02.03.2016 г.
"Редкие" дети
«Редкие» дети
29 февраля – самый редкий день в году – он бывает раз в 4 года. И именно в этот день во всем мире отмечается День редких заболеваний. Его цель — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, и напомнить о необходимости помощи таким людям.
Всего, по оценкам экспертов, в мире насчитывается около 5–7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний. Примерно 80 % из них имеют генетическую природу. Вообще в России редкими считаются заболевания, которые встречаются не более 10 случаев на 100 тысяч населения.
Среди подопечных нашего фонда есть дети, у которых настолько редкие заболевания, что они встречаются 1 на 800 тысяч человек! Помощь таким детям, как правило, нужна не один год, и фонд все это время поддерживает их, выделяя средства на лечение. Среди них Диана Туезова. У девочки – редчайшее генетическое заболевание, синдром Комеля-Нетертона, при котором кожа будто после сильнейшего ожога, каждое прикосновение, движение приносит страшную боль ребенку. Фонд уже много лет помогает Диане. Только в прошлом году «Край добра» благодаря жителям региона направил более 400 тысяч рублей на помощь Дианочке.
Другое редкое генетическое заболевание - синдром Шерешевского – Тернера - у 14-летней Дианы Ленды из Анапы. У нее отсутствует гормон роста. И только благодаря помощи жителей региона девочка выросла за последние два года на 18 см, и теперь ее рост – 146 см, что для ребенка с таким заболеванием – большая победа, которой нам удалось добиться вместе!
Всего 8 человек в России страдает таким генетическим заболеванием, как у нашего подопечного Жени Мальцева из Кореновского района. Женя - рассудительный и серьезный мальчик. С удовольствием учится, занимается живописью, увлекается спортом, любит животных. Мудрый не по годам. Но в свои 11 лет он выглядит как первоклассник: у него неизлечимая болезнь - синдром Фракони и нефропатический цистиноз. В организме ребенка с рождения нарушен синтез цистина. Это аминокислота, которая у здоровых людей выводится из организма в результате естественного обмена веществ, а у больных цистинозом превращается в кристаллы, накапливается в тканях и отравляет организм изнутри. Ребенок с таким диагнозом перестает расти. Но не это самое страшное. Кристаллы цистина повреждают почки, мозг, костную и нервную системы, а это создает угрозу жизни! Первыми от заболевания у мальчика пострадали почки. Уже в 7 лет Женя был на домашнем диализе – через трубочку в животе ему заливали 4 раза в сутки специальный раствор, который очищает кровь. В 10 лет Жене пересадили почку. Потом у него начались проблемы с глазами (цистин повреждает роговицу глаз). Но, несмотря на все пережитое, Женя очень любит жизнь и мечтает о простых мальчишеских радостях: ходить, как все, в школу, гонять на велосипеде и играть в футбол с соседскими ребятами, подражая своему футбольному кумиру Лионеллю Месси... Все это станет возможным, если постоянно принимать лекарство, которое искусственно поддерживает необходимый обмен веществ. Это дорогостоящий препарат, но без него Женя не сможет жить. Препарат заканчивается уже в мае. Что делать дальше – родители Жени не представляют. Годовой курс лечения стоит более 1 миллиона рублей. Это очень большая сумма для Мальцевых. Семья живет в станице, на зарплату отца и пособия. Спасти Женю может только наша помощь!
Если вы хотите помочь ребенку, вы можете:
1. Отправить смс со словом «счастье», указав через пробел любую сумму пожертвования, на номер 7715. Например, «счастье 500». Максимальная сумма единовременного платежа от 5 000 до 15 000 рублей - в зависимости от оператора.
